Daten

Derzeit werden nur zusammengefasste Fallzahlen systematisch veröffentlicht, mit unterschiedlicher Aufschlüsselung nach Land, Geschlecht und Alter. Auf Basis dieser Fallzahlen, d.h. ohne Daten auf Ebene von Einzelfällen, lassen sich jedoch wichtige ursächliche Fragen nicht zuverlässig beantworten. Daten auf Ebene von Einzelfällen sind erforderlich zur bestmöglichen Erforschung der Gefährlichkeit der Erkrankung und der Wirksamkeit von medizinischen Maßnahmen.

Gibt es keine wissenschaftlichen Studien mit Einzelfalldaten?

Es liegen bisher erst wenige Studien zu Daten auf der Ebene von Einzelfällen der Covid-19-Erkrankung vor. Diese Studien sind auf vergleichsweise kleine Datensätze beschränkt, die je Studie aus den Krankenhausdaten zusammengestellt und nicht öffentlich geteilt werden. In einigen Fällen wurden Daten mühsam von den Forschern aus Sozialen Medien und oft ungenannten Quellen zusammengestellt. Das hat möglicherweise folgende Gründe:

• Patientendaten dürfen von behandelnden Ärzten nicht ohne Einverständnis weitergegeben werden.
• Gesundheitsbehörden führen im Seuchenfall nur meldepflichtige Daten zusammen.
  Wissen Sie welche Informationen das genau umfasst?

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• Die Johns-Hopkins Universität stellt die Daten aus Hubei Province, China, sowie einige internationale Fälle aus den USA zur Verfügung (John Hopkins-Analysen-Repository). Diese umfangreichste Datensammlung stellt zusammengeführte Daten als Google Tabelle zur Verfügung. Die darin enthaltenen Datenspalten sind in der Case-Data Exploration.ipynb aufgelistet. Wenn Ihnen weitere Datensätze bekannt sind, weisen Sie bitte in Issue #2 darauf hin.
  Die Herkunft dieser Daten ist nicht transparent.

  Wissen Sie Quellen?

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Eine erwartungstreue Schätzung kausaler Effekte ist möglich, wenn all jene Kovariaten erfasst werden, welche Genesungs-/Sterbewahrscheinlichkeit einer Person mit beeinflussen (vgl. Kausalitätstheorie). Daher ist eine umfangreiche Erfassung und Veröffentlichung aller Risiko- und Protektivfaktoren der Erkrankten notwendig.

Optimalerweise stünden für die Forschung folgende anonymisierten Daten zu jeder getesteten Person zur Verfügung:

• Testdatum Test-Art und Testergebnis
• Vorerkrankungen
• Hospitalisierungsdatum, falls hospitalisiert
• Entlassungsdatum, falls entlassen
• Versterbedatum, falls verstorben
• Obduktionsdaten, falls verfügbar
• Alter, Geschlecht, wenn möglich Lebensumstände (Rauchen, Luftqualität, Stadt, Land, Ernährungsgewohnheiten, etc)
• möglicher Ursache/Ort der Ansteckung, z.B. Familienkreis, Arbeitsstelle, öffentliche Verkehrsmittel, Geschäft, Gastronomie, Menschenansammlung?
• Behandelnder Arzt/Klinik

Zur Untersuchung, welche medizinischen Maßnahmen werden zudem benötigt:

• durchgeführte medizinische Maßnahmen (Intubation, Medikamente)
• Diagnostische Daten

Sind Sie Ärzt*in/medizinischer Experte?

• Welche diagnostischen Kennwerte und klinischen Maßnahmen sollten ausdrücklich erfragt werden?
• Unter welchen Umständen würden Sie eine Erkrankungs-Datenspende aktiv oder auf Nachfrage empfehlen?

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Sind Sie an SarS-CoV-2 Erforschung interessierter Wissenschaftler?

• Bräuchten Sie weitere Daten für Ihre Forschung?
• Unter welchen Umständen würden Sie eine Erkrankungs-Datenspende aktiv oder auf Nachfrage empfehlen?

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