Jede*r Bürger*in sucht verlässliche Informationen und Forschungsergebnisse zur Pandemie. Zusammengefasste Fallzahlen und Studien mit nicht-repräsentativen Stichproben bieten ein verwirrendes Bild.

Warum ist es wissenschaftlich wichtig, viele anonyme Erkrankungsdaten im Detail zu sammeln? Weil Forscher*innen mit systematisch erfassten Erkrankungsdaten die Ursache-Wirkungs-Zusammenhänge abschätzen können, wenn die Zeit für experimentelle Studien fehlt.

Wir beobachten die Katastrophe der Corona-Pandemie.

Sie bestimmt derzeit maßgeblich unser Leben und unsere Überlegungen. Täglich ändert sich der Wissensstand und der Stand unserer Überlegungen und Einschätzungen. Das erschwert kontrollierte wissenschaftliche Studien, um Mortalität und geeignete medizinische Interventionen zu untersuchen.

Der goldene Standard zur Untersuchung von Wirkungen und Nebenwirkungen sind Experimente mit randomisierten Doppel-Blind-Versuchsreihen, wie sie beispielsweise für pharmazeutische Zulassungsverfahren benötigt werden.

Doch leider sind kontrollierte wissenschaftliche Studien in dieser Pandemie nicht zeitnah möglich.

Ärzt*innen schildern uns ihre Erfahrungen. In den Intensivstationen müssen täglich Behandlungsentscheidungen getroffen werden. Kürzlich traten einige Ärzt*innen in Europa und den USA an die Öffentlichkeit, und berichteten Ihre Erfahrungen mit dem Intubieren bei Covid-19 Erkrankten Patient*innen: Sie äußerten sich überrascht, dass selbst bei extrem niedriger Sauerstoffsättigung im Blut viele Ihrer Patient*innen ohne Intubation die Krankheit überstehen. Hingegen versterben die meisten intubierten Patient*innen. (New York Times Artikel, New York Times @ YouTube).

Ärzt*innen lernen von ihren Beobachtungen während ihrer Arbeit und - in einer Pandemie mit einem neuen Erreger - durch Versuch, Irrtum und Erfolg. Ihre Erfahrungen regen randomisierte Studien zur Wirksamkeit der Intubationsbehandlung an. Aber der kontrollierte Forschungsprozess braucht seine Zeit und muss ethisch sorgfältig abgewogen werden (vgl. Drosten). Heute gibt es leider noch kaum gesicherte Ergebnisse wissenschaftlicher, randomisierter Studien zum Behandlungserfolg von Interventionen.

Beobachten wir systematisch!

Es entspricht dem Wesen von Katastrophen, dass wir die Entwicklung kaum kontrolliert experimentell untersuchen können. Wir sind also auf Beobachtungsdaten angewiesen.

Diese Beobachtungen können systematisch erfasst werden. Dann können wir Krise und Interventionen evidenzbasiert beurteilen.

Wir brauchen evidenz-basierte Zahlen für modell-basierte Vorhersagen!

In epidemiologischen Modellrechnungen werden Annahmen verwendet, um Vorhersagen zu treffen. Wieviele Opfer ein Erreger wirklich verursachen wird, lässt sich damit nur beantworten, wenn dabei realistische und evidenz-basierte Annahmen verwendet werden. Es muss also statistisch zuverlässig abgeschätzt werden, wie tödlich der Erreger für wen ist – eine zentrale kausale Frage in dieser Pandemie. Ohne ein realistisches Bild der Lage besteht die Gefahr, dass aufgrund von worst-case-Szenarien überschießende Maßnahmen ergriffen werden und effizientere Maßnahmen, die weniger Nebenwirkungen verursachen, übersehen werden.

Die systematische Datenerhebungen in einer Pandemie ist eine Beobachtungsstudie ohne experimentelle Kontrolle. Die Kausale Inferenzstatistik wurde entwickelt, um ursächliche Effekte in Beobachtungsstudien statistisch zu untersuchen. Mit ihren Methoden können Forscher die ursächlichen Effekte des Corona-Virus und medizinischer Maßnahmen evidenz-basiert und realistisch einschätzen.

Die Forschung benötigt Patientendaten.

Patientendaten unterliegen ganz besonderem rechtlichen Schutz. Eine systematische globale Datenerfassung von Einzelfällen ist daher schwierig.

Wie können wir persönliche Daten schützen und zugleich der nie dagewesenen Bedrohung durch Corona und Maßnahmen informiert begegnen?

Diese Seite lädt Sie ein, Strategien zur dezentralen anonymen Sammlung und Veröffentlichung Ihrer Erkrankungsdaten zur Erforschung der Katastrophe zu diskutieren.

Gesundheitsdaten sind rechtlich besonders geschützt.

Während für die Erforschung der durch den Virus verursachten Covid-19-Erkrankung augenfällig offene Daten aus offizieller Quelle fehlen, ist bei der Erforschung des SARS-Cov2 Genoms eine vorbildlich offene Forschungssituation zu beobachten: die nötigen Daten für die wissenschaftliche Gemeinschaft sind offen verfügbar und ermöglichen eine nie dagewesene Beschleunigung der Erforschung (siehe European Commission).

Diese Seite bietet in der gegenwärtigen Pandemie eine konkrete Möglichkeit, Erkrankungs-Daten anonymisiert dezentral zu sammeln und frei zu veröffentlichen. So kann die offene Erforschung der gesundheitlichen Folgen der Pandemie in gleicher Weise beschleunigt werden.

Mit offenen anonymen Erkrankungs-Datenspenden können wir gemeinsam Leben retten!

Durch den informellen Austausch ihrer Erfahrungen lernen Ärzt*innen voneinander, Patient*innen in Intensivstationen bestmöglich zu helfen und ihnen nicht in bester Absicht zu schaden, wenn eine Maßnahme zwar z.B. für Influenza angezeigt sind, aber bei Covid-19 schadet.

Diese Erfahrungen können durch systematische Datenerfassung zusammengeführt werden. Mit kausaler Inferenzstatistik können mit Beobachtungsdaten evidenzbasiert die effiziente Behandlungsmethoden identifiziert und Vorerkrankungsrisiken transparent beforscht werden.

Zielgenaue Datenspende der Erkrankten statt Überwachung!

Wir schlagen eine weitere Option zusätzlich zu den Datenspenden des Robert-Koch-Instituts und den umstrittenen Tracking-Apps vor. Diese Daten zielen darauf ab, die Ausbreitung des Virus zu erforschen und zu beschränken.

Unser Vorschlag zur Erkrankungs-Datenspende zielt darauf ab,

  1. die medizinische Behandlung zu verbessern und
  2. die Gefährlichkeit des Virus verlässlich und für spezifische Personengruppen zu erforschen. Damit kann demokratisch und evidenzbasiert auf Basis der Erforschung der Erkrankung über Maßnahmen diskutiert werden.
Transparenz schafft Vertrauen!

Um Leben zu retten, werden derzeit in gewaltigem Umfang Ressourcen mobilisiert und Rechte eingeschränkt. Geldmittel in historisch beispiellosem Umfang werden eingesetzt.

Diese Maßnahmen sind unter extremen Umständen gerechtfertigt, und nur wenn sie verhältnismäßig und mit maximaler Wirksamkeit eingesetzt werden. Es ist Aufgabe der Forschung, diese Umstände zu klären und nachvollziehbar transparent zu kommunizieren. Sonst gerät die offene Gesellschaft in eine Vertrauenskrise.

Helfen wir uns selbst mit Transparenz durch die Veröffentlichung unserer Erkrankungsdaten!

Wie funktioniert die Erkrankungs-Datenspende?

Welche Fragen können mit einer Erkrankungs-Datenspende beantwortet werden?

Sind Sie Politiker*in oder Journalist*in?
  • Unter welchen Umständen würden Sie eine Erkrankungs-Datenspende empfehlen?